Ervaringsverhaal Jolande

In 2001 was Jolande Fissette, toen 46 jaar, werkzaam als leerkracht in het basisonderwijs. ‘Ik was doodmoe en wist niet wat ik had. Ik had drie puberende dochters en mijn man werd ontslagen. Het werd teveel.’ De huisarts concludeerde dat ze een depressie had en schreef antidepressiva voor. Het advies was om vooral in bed te blijven liggen. ‘Toen werd ik heel ziek’, aldus Jolande. ‘Na anderhalf jaar werd mijn gezin erbij betrokken. In het ziekenhuis werd de medicatie verhoogd en ik heb een psychologisch onderzoek gehad waar niks mee gedaan werd. Later kreeg ik de diagnose bipolaire stoornis. De psychiater gaf aan dat dit vaker voorkwam in mijn familie en dat ik lithium nodig had. Mijn man was het daar niet mee eens. De psychiater zei: ‘Ik doe zaken met uw vrouw, niet met u.’ Toen wist ik: ik sta er alleen voor.’

Veel bijwerkingen

'De lithium vlakte me af’, vervolgt Jolande. ‘Daardoor had ik moeilijk contact met de buitenwereld. Ik functioneerde, ging naar mijn werk, werd ziek, begon weer therapeutisch, en zo ging dat jarenlang op en neer. Ik lag als het ware onder een deken. Weer een pilletje erbij, 45 kilo aan gewicht erbij. Ging het nóg niet goed? Wéér een pilletje erbij. Ik kreeg veel bijwerkingen, begon heftig te trillen. De uitslag: Parkinsonisme. Ik had geen Parkinson, maar wel de verschijnselen. Stoppen met lithium kon een oplossing zijn, maar dat durfde de psychiater niet aan.’

Stoppen met lithium

Vijf jaar geleden kwam Jolande bij PsyQ en dus ook bij een andere psychiater terecht. Deze gaf aan dat de hoeveelheid lithium naar beneden kon worden bijgesteld. Jolande: ‘Toen is de verandering begonnen. Ik kwam heel langzaam bij. Ik ben alle bijwerkingen gaan opschrijven; dat bleek een vol A4’tje te zijn. Dit was voor de psychiater reden om mijn eerste diagnose op te vragen. Daarna deed zij drie belangrijke uitspraken voor mij: ‘Ik durf de medicatie af te bouwen; wat u niet gehad heeft kunt u ook niet terugkrijgen; ik heb er vertrouwen in.’ Het gevolg was dat zij het aandurfde om te stoppen met lithium.’ De medicatie werd langzaam afgebouwd en Jolande werd weer de oude. ‘Ik heb weer contact met de buitenwereld en ik kan weer lezen, schrijven, autorijden en koken. Maar ook lachen, huilen en verdrietig zijn. En heel belangrijk: ik ben weer in gesprek met mijn gezin. Ze vinden het fijn, maar moeten er ook aan wennen.’

Het is niet te laat

Jolande is emotioneel overgevoelig en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel voor alles en iedereen. Dat is geen aandoening, maar dat maakt haar wel gevoeliger voor een depressie. Ze volgt therapie die haar helpt zich te wapenen tegen een depressie. ‘Wat ik 22 jaar geleden had moeten krijgen, krijg ik nu. Maar het is niet te laat. Alle zorgverleners hebben mij goed willen helpen, daarvan ben ik overtuigd. Maar ze hebben helaas niet altijd de juiste keuzes voor mij gemaakt.’

Adviezen voor zorgverleners

Door haar ervaringen in de afgelopen 22 jaar heeft Jolande een aantal duidelijke adviezen voor zorgverleners binnen de ggz. ‘Het belangrijkste is dat jullie luisteren naar de cliënt. Kijk wat hij of zij nodig heeft. Betrek ook de naasten van de cliënt hierbij en neem de beslissingen samen. Daarnaast is het belangrijk om nauw samen te werken met de andere zorgverleners die bij de cliënt betrokken zijn. Op het gebied van medicatie en therapie is het cruciaal om regelmatig te toetsen of er iets moet veranderen of dat er misschien helemaal mee kan worden gestopt. Neem ook de bijwerkingen serieus en doe er iets mee. Bekijk of deze wellicht erger zijn dan de kwaal. En tot slot: ben betrokken en voel mee met de cliënt. De psycholoog van PsyQ zei tegen mij: ‘Weet je wat ik zo erg vind voor jou? Dat je toen zo eenzaam was.’ Toen voelde ik mij gezien. Die empathie is belangrijk.

Als jullie dit meenemen in jullie werk, dan kan dit ten gunste van de cliënt zijn, de ziekte kan een positiever verloop hebben en de cliënt kan beter leren omgaan met de ziekte. Daarnaast kan het veel onnodige kosten voorkomen, qua behandelingen, medicatie en tijd van de zorgverleners.’

Stichting Mens Achter de Patiënt (MAP)

Op dit moment gaat het goed met Jolande. Ze is zeer actief binnen de stichting Mens Achter de Patiënt (MAP). Deze stichting zet zich in voor mensgerichte zorg door mensgericht onderwijs. Dit gebeurt onder meer door onderwijsmodules en trainingen op maat te verzorgen binnen de zorg en het (medische) onderwijs. Doel is om (toekomstige) zorgprofessionals bewust te maken van de impact die een ziekte of beperking kan hebben op iemands leven. Jolande: ‘Naast ervaringsdeler ben ik lid van het dagelijks bestuur. Ook heb ik de MAP-academie gevolgd, waardoor ik mijn ervaringen kan inzetten om zorg- en welzijnsorganisaties naar een hoger niveau te tillen. Dat doe ik momenteel als cliëntconsultant. In die rol denk ik onder meer mee over positieve veranderingen in de zorg bij ziekenhuizen in de regio Zuid-Limburg. Het is dankbaar werk! Ik ben blij dat ik mijn steentje kan bijdragen en zou dit ook graag willen doen binnen de ggz.’