'Mensen met CVS zijn niet gewoon lui of een beetje moe'

‘Waarom doe je niet mee? Waarom kom je niet meer? Zet je er toch overheen! Iedereen is toch wel eens moe.' Als je chronisch moe bent, vindt iedereen daar wat van. Specialist Karina Meininger, werkt met mensen met CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). ‘Cliënten snappen zelf niet wat er met ze aan de hand is. Hun omgeving al helemaal niet.’

Langdurige vermoeidheidsklachten

‘Mensen met CVS zijn al meer dan een half jaar abnormaal moe’, zegt Meininger. ‘Het gaat om langdurige mentale en fysieke klachten van vermoeidheid, die gepaard kunnen gaan met weinig energie, concentratie- en geheugenproblemen, een lage weerstand en pijnklachten. Sommigen liggen alleen nog maar in bed en kunnen geen licht of andere prikkels meer verdragen. Anderen werken nog wel, maar zijn daarnaast tot niets anders in staat.’

‘Een medische verklaring is er niet, dat geeft veel onzekerheid.’

Oorzaak CVS vaak onbekend

‘De vermoeidheid kan een gevolg zijn van een infectie zoals de ziekte van Pfeiffer of Lyme. Andere keren is de aanleiding psychisch en komt iemand bijvoorbeeld uit een burn-out en blijft die persoon moe. Meestal is de oorzaak onbekend, ondanks dat mensen al een flink medisch traject achter de rug hebben. We zien altijd wel een bepaald patroon van klachten, maar een medische verklaring voor hun vermoeidheid is er niet. Dat geeft veel onzekerheid.’

Waarom blijf je eigenlijk moe?

‘Onze behandelingen zijn niet zozeer gericht op de oorzaak, maar meer op; waarom blijf je moe?’, vervolgt Karina. ‘Cognitieve gedragstherapie is hierbij de eerste behandelkeus. We kijken naar het doen en het denken van mensen. Hoe gaat iemand om met de chronische vermoeidheidsklachten? Hoe gaat het plannen van activiteiten, het slapen? En hoe zijn mensen in hun hoofd bezig met de klachten? Onze cliënten stellen bijvoorbeeld vaak hoge eisen aan zichzelf, denken veel na over de klachten of verliezen vertrouwen in hun lichaam.’

‘Iedereen vindt het maar irritant dat ik zo moe ben.’

‘Wat een positief effect kan hebben, is werken aan helpende gedachten. In plaats van te denken: “Iedereen vindt het maar irritant dat ik zo moe ben!” Bijvoorbeeld denken: “Veel mensen zijn vriendelijk tegen mij. Ik heb familieleden en vrienden die om mij geven." ’

Langzaam weer vertrouwen krijgen

‘Het is ook belangrijk om verder te kijken dan alleen de vermoeidheid. Er zijn genoeg dingen in het leven die niet over CVS gaan en waar je je misschien op kunt focussen. Die ene vriend of vriendin die je toch regelmatig spreekt of dat rondje wandelen met die hond. Mensen kunnen vaak meer dan ze denken. Als ze dat maar in stapjes doen, leren wat helpend is in het herstel en langzaam meer vertrouwen krijgen.’

Kijk naar je lichaam én geest

‘Helaas heerst er nog altijd een taboe om naar lichaam én geest te kijken en blijven cliënten lang dwalen op zoek naar een lichamelijke oorzaak’, zegt Karina tot slot. ‘Het zou fijn zijn als er wat meer bekendheid komt voor CVS, dat mensen de juiste (psychologische) hulp zoeken en dat dit beter begrepen wordt door de maatschappij. Mensen zijn niet gewoon lui of een beetje moe, maar lijden enorm door hun lichamelijke beperkingen.’

‘Waarom moet ik naar de psycholoog, ik heb toch alleen lichamelijke klachten?’

‘Ik zie aanmeldingen van mensen die al 20 jaar ziek en zoekende zijn. Ze hebben overal hulpverlening gehad, zijn moedeloos. Sommige mensen komen heel sceptisch binnen, denken: “Waarom moet ik naar de psycholoog, ik heb toch alleen lichamelijk klachten?” Uiteindelijk durven ze met ons een traject te starten en kunnen ze hun leven weer langzaam opbouwen.’

Meer weten over somatische klachten? Lees meer over het chronisch vermoeidheidssyndroom, chronische pijn of conversiestoornissen. Benieuwd of je zelf last hebt van somatische klachten? Doe hier onze test.