Onderzoek naar langdurige anorexia

‘Anorexia is een ernstige aandoening, met een sterftecijfer van zes tot zeven procent,’ vertelt Marc, verpleegkundig specialist bij het HOME-team in Rotterdam Kralingen. ‘Ongeveer de helft van de cliënten reageert goed op de reguliere behandelingen, maar er blijft een grote groep over die daar niet van profiteert. Voor hen is er vaak geen passende zorg. Het raakt hun hele leven: fysiek, sociaal en emotioneel.

Juist voor deze groep wilden Marc en Laura een alternatief onderzoeken. Ze ontdekten dat de traditionele, protocolgerichte behandelingen onvoldoende aansloten. In plaats van genezing als einddoel, zou de zorg zich moeten richten op kwaliteit van leven, autonomie en zingeving. Dit bracht hen bij de FACT zorg: Flexible Assertive Community Treatment.

Marc vertelt: ‘Het gaat niet om ‘alles moeten kunnen eten’, maar om stapjes die voor iemand écht belangrijk zijn. Zoals naar een lunchroom kunnen gaan en twee gerechten van de kaart durven kiezen. Als je eerste keuze er niet is, wil je een alternatief hebben. FACT-medewerkers gaan dan mee naar locatie, zodat je dat niet alleen hoeft te doen.’

Ondersteuning op meerdere vlakken

Binnen FACT wordt gekeken naar wat iemand écht nodig heeft, waarna de behandeling daarop wordt afgestemd. Zo kreeg een jonge vrouw een hulphond die niet alleen signalen van anorexia herkent, maar haar ook steun en veiligheid biedt bij moeilijke gevoelens over het leven. ‘Dat laat zien hoe breed FACT kan kijken,’ zegt Marc. ‘Het draait niet alleen om eten, maar ook om autonomie, vertrouwen en het vinden van zingeving.’ Daarbij biedt FACT ruimte voor sociaal herstel: vrijwilligerswerk, het aangaan van relaties en opnieuw meedoen in het dagelijks leven. Aspecten die net zo belangrijk zijn als leren omgaan met eten.

Ook kunnen cliënten binnen een FACT-team gebruikmaken van andere behandelonderdelen. Zo kan traumatherapie worden ingezet, of kan iemand met kenmerken van autisme aansluiten bij een programma voor sociale vaardigheidstraining. Zo krijgen cliënten ondersteuning op verschillende vlakken, afgestemd op hun specifieke behoeften.

Internationale erkenning

Marc startte een onderzoek onder cliënten, terwijl collega Laura zich richtte op de ervaringen van hulpverleners binnen FACT-teams. Wat opviel, was het contrast in ervaringen. Cliënten waren unaniem positief over de FACT-aanpak: ze voelden zich gehoord, serieus genomen en begrepen. Iets wat ze in eerdere, traditionele behandelingen vaak misten. Zorgverleners daarentegen ervaarden de doelgroep soms als complex en gaven aan specifieke kennis te missen. Toch lieten juist deze zorgverleners bij cliënten een sterk gevoel van vertrouwen en veiligheid ontstaan.

De resultaten zijn inmiddels internationaal gepubliceerd in het gerenommeerde Journal of Eating Disorders. Het stuk is open access, dus voor iedereen te lezen. Inmiddels wordt het onderzoek zelfs geciteerd in andere wetenschappelijke onderzoeken, een erkenning van het belang en de impact van hun werk. Die impact reikt verder dan het papier. ‘De aanbevelingen worden opgenomen in zorgstandaarden. Binnen de PG wordt gewerkt aan vervolgstappen en er lopen nieuwe onderzoeken naar hoe de samenwerking tussen FACT-teams en eetstoornis specialisten structureel kan worden versterkt.’

Voor Marc, die zichzelf nooit als onderzoeker zag, is het een bijzondere ervaring. ‘Ik dacht altijd: onderzoek doen dat is niets voor mij. Maar dat dit gelukt is, met zulke mooie reacties van cliënten dat voelt echt ongelooflijk!’