Ellen: ‘ik vroeg mij af: ben ik wel Tourette genoeg?’

pdf

Ellen: ‘ik vroeg mij af: ben ik wel Tourette genoeg?’

Ellen (26) kreeg, na jarenlang last te hebben gehad van tics, op haar 25ste geheel onverwacht de diagnose Tourette. Bij PsyQ kreeg ze groepstherapie en individuele behandeling in de vorm van gesprekken en exposure therapie. “Zonder de groepstherapie was ik niet op dit punt geweest. Dat heeft mij erg geholpen met een stuk acceptatie.”

“Ik heb al mijn hele leven last van tics", vertelt Ellen. “Rond mijn 10e ben ik hier ook voor naar een specialist geweest. Die vertelde dat ik hier wel overheen zou groeien en er maar gewoon mee moest stoppen.” Zelf snapte Ellen nooit waar haar tics vandaan kwamen en ze had hier ook geen controle over. Daarnaast zijn haar tics zo klein dat ze deze heel goed verborgen kon houden. “Ik heb last van motorische tics, zoals krabben over mijn vingers, het sperren van mijn vingers en tenen en wrijven over mijn lippen en ogen” legt Ellen uit. “Ik heb ook last van tics met symmetrie: als ik bijvoorbeeld de ene kant van mijn gezicht aanraak, heb ik het gevoel dat de andere kant mist en wil ik die ook graag aanraken. Verder heb ik last van een vocale tic, waarbij mijn ademhaling stokt en hier een geluid bij komt kijken.” Omdat Ellen haar focus altijd heeft gelegd op behandeling voor haar angst en PTSS klachten, heeft dit altijd haar tics overschaduwd. Ellen relateerde haar tics nooit aan Tourette, maar ze dacht dat deze gerelateerd waren aan haar angst en PTSS klachten. Ellen: “De afgelopen jaren heb ik daar veel aan gewerkt, maar de tics bleven. Dit was het laatste zetje om hier ook mee aan de slag te gaan.”

“Het viel me zwaar om het label Tourette te krijgen’’

Het label Tourette

Ellen kende PsyQ al vanuit haar opleiding Psychologie. Bij PsyQ zocht ze hulp voor haar tics, maar kreeg ze geheel onverwacht op 25-jarige leeftijd de diagnose Tourette. “Het viel me zwaar om het label Tourette te krijgen. Ik had er niet op gerekend om nóg een diagnose te krijgen, nadat ik mezelf zo had ontwikkeld. In plaats van als laatste stap van tics af te komen had ik het gevoel een enorme stap terug te zetten. Niet alleen had ik zelf moeite met de acceptatie, maar hoe vertel je anderen dat je Tourette hebt? Ik kan wel leren wat Tourette is, maar elke keer als ik het bij een ander laat vallen, zou daar het beeld bij komen van iemand die schreeuwt en wilde bewegingen maakt.” Achteraf gezien is Ellen heel blij met de diagnose en heeft het haar beeld van Tourette in een nieuw perspectief geplaatst, waardoor ze uiteindelijk meer uit de behandeling heeft kunnen halen. “Mijn tics voelen niet langer als iets waar ik geen controle over heb en waarvan ik niet weet waar ze vandaan komen. Door het woord Tourette, hoe erg ik er ook van schrok, sta ik er niet alleen voor en weet ik hoe ik met mijn tics om kan gaan.”

“Het was mooi om naar Tourette vanuit verschillende kanten te kijken. Dit zorgde voor een stukje acceptatie’’ 

Groepsbehandeling ontzettend waardevol

In de zomer van 2020 kreeg Ellen de diagnose Tourette en in oktober kon zij starten met de groepstherapie in aanloop naar haar individuele therapie. “Ik heb geluk gehad met de timing van de behandeling, omdat binnen PsyQ net een pilot was gestart met een groepsbehandeling waar ik aan mee kon doen”, aldus Ellen. Eens in de zoveel weken nam ik deel aan de groepstherapiesessie met ongeveer 5 anderen. Iedereen zat in een ander stadium van Tourette, we hadden allemaal andere uitingen en zaten ook op een andere plek op het spectrum. Het was mooi om naar Tourette vanuit verschillende kanten te kijken. Dit zorgde voor een stukje acceptatie. Er werd bijvoorbeeld vertelt wat Tourette is, wat de prevalentie is, hoe het zich op verschillende manieren kan uiten, wat voor behandelingen er zijn en je hoort elkaars verhalen. Waar de één vond dat Tourette een onderdeel van iemand is, wilde de ander er juist volledig vanaf. Alle verschillende perspectieven waren voor mij ontzettend waardevol.”.

“Ik heb echt een stukje controle over mijn eigen leven terug’’

Een hoog resultaat

Na de groepstherapie kon Ellen in februari 2021 vrijwel direct starten met de individuele behandeling. “Deze behandeling was voor mij ook echt een eyeopener. Het was leuk, maar af en toe moest ik er ook tegenaan schoppen, omdat ik er geen zin in had. Het was confronterend. De behandeling is niet zo makkelijk als een pilletje nemen en je bent van je problemen af. Exposure therapie vraagt veel aandacht en energie. Ook op momenten dat je daar geen zin in hebt. Je zal zelf moeten doorzetten om het resultaat te behalen. Dit heeft me vaak genoeg in de weerstand gezet, maar hier ben ik gelukkig ook weer uit gekomen. Want ik wilde mijn doel behalen. Tourette ging voor mij heel erg over het niet hebben van controle over mijn lichaam en geest, omdat ik het gevoel had die niet volledig te hebben door de tics. Het doel van de individuele behandeling was dat ik met weinig energie en belemmering van handeling een tic kan onderdrukken en direct weer door kan gaan. Helemaal tic-vrij is niet nodig en denk ik ook niet haalbaar. Elke week of twee stonden we opnieuw stil bij wat ik had bereikt met de exposure oefeningen die ik zelf tussen de gesprekken door deed. Je kan in een week zoveel bereiken, dat is heel bizar.” In juli 2021 rond Ellen haar behandeling bij PsyQ af. “Het verschil tussen hoe ik er in februari instond en nu is zo groot. Ik heb echt een stukje controle over mijn eigen leven terug en het heeft veel opgeleverd. Heb ik af en toe nog een tic, dan is het prima, maar het kost mij geen energie meer om direct verder te gaan.” De behandelingen bij PsyQ zijn gericht op het verminderen van de tic en tools om met tics om te leren gaan. Het verschilt per persoon hoeveel procent vooruitgang je kan hebben. Ellen ging voor zichzelf uit van het laagste percentage, omdat ze bang was om geen resultaat te behalen. Met haar behandelaar heeft ze berekend dat haar fysieke vooruitgang rond de 60% zit en als de emotionele vooruitgang erbij wordt opgeteld zelfs rond de 80%.

“Als het niet een grote uitingsvorm heeft, betekent het niet dat het er niet is’’

Ook aandacht voor kleine, onopvallende, tics 

Bij veel mensen die last hebben van Tourette is het gebruikelijk dat dit, als ze als kind niet schreeuwen of wilde tics hebben, pas op late leeftijd wordt gediagnosticeerd. Veel van hen hebben eerder het advies gekregen om er maar gewoon mee te stoppen, terwijl dat juist niet lukt. “Ik zeg vaak: gelukkig zijn mijn tics maar klein en onopvallend, maar eigenlijk is dat helemaal niet ‘gelukkig’. Daarom is het al die tijd ongediagnosticeerd gebleven en heb ik het altijd zelf moeten oplossen. Zo schaafde ik bijvoorbeeld met mijn vingers langs de zijkant van mijn telefoon of de rand van de tafel en kon ik hier niet mee stoppen. Dit belemmerde niet alleen mijn handelingen, maar ging zelfs pijn doen. Toch lukte het ook dan niet om te stoppen. Hetzelfde geldt voor het sperren van mijn tenen. Het idee dat ik dat de komende paar uur niet kon doen als ik schoenen aan moest, maakte mij heel benauwd en maakte het lastig om schoenen aan te krijgen. De belemmering in mijn handelingen was niet heel erg beperkend. Mentaal was dit veel erger. Als het niet een grote uitingsvorm heeft, betekent het niet dat het er niet is. Voor mij zorgde dit ook voor een mentale belemmering, omdat ik mij afvroeg: ben ik wel Tourette genoeg? Het is belangrijk je te realiseren dat het nooit te klein is om er behandeling voor te zoeken”, vertelt Ellen.

“Ik heb zoveel rust en controle terug over mijn eigen leven. Dat gun ik iedereen’’

De controle weer terug

Voor Ellen was tics vermindering niet het allerbelangrijkste om uit de behandeling te halen, omdat ze zo klein waren. Het ging voor Ellen echt om de controle terug te krijgen en om te gaan met dwang. “Ik heb zoveel rust en controle terug over mijn eigen leven. Dat gun ik iedereen. Je moet het gewoon ervaren hoe een behandeling is. Het is leuk om te doen en ja, het is ook zwaar en vervelend, maar het heeft zulke snelle en grote resultaten. Dat geeft ook heel veel trots. En wat je resultaten ook zijn, je zal sowieso stappen zetten, al is het maar een stukje zelfkennis.” De komende tijd focust Ellen zich op het behouden van haar resultaat en inzetten van terugvalpreventie om niet terug te vallen in oude patronen. “Ik zal nooit helemaal teruggaan naar het beginpunt, maar ik zal geheid ups en downs hebben. Als ik de triggers kan signaleren, erbij stil kan staan en heel even een stap terug kan doen, helpt dat om de tics onderdrukken.”

Exposure en responspreventie - cta blok

Exposure en responspreventie

Exposure en responspreventie richt zich op alle tics tegelijk. Bij deze methode leer je tics langdurig tegen te houden. Hierdoor wordt het mogelijk de onaangename lichamelijke gewaarwordingen die vaak vooraf gaan aan de tic te leren verdragen. Beide methoden zijn in wetenschappelijk onderzoek effectief bevonden. Ongeveer 2/3 van de patiënten heeft na behandeling minimaal 50% ticreductie.

Meer over de behandeling van tics

Meer ervaringsverhalen - augustus -edit

Meer ervaringsverhalen?

Dit ervaringsverhaal is gepubliceerd in augustus 2021. Benieuwd naar ervaringsverhalen over andere psychische problemen? Op de pagina ervaringen met PsyQ kan je meer ervaringsverhalen lezen. Hier lees je hoe anderen omgaan met psychische klachten zoals somberheid, slapeloosheid en aandacht- en concentratieproblemen.

Bekijk alle ervaringsverhalen